BANJALUKA, SARAJEVO - Narodna skupština Republike Srpske bi u martu trebalo da po hitnom postupku razmatra izmjenu zakona kojom bi se omogućilo da Fond zdravstvenog osiguranja RS (FZO RS) nabavlja lijekove za rijetke bolesti.
Potvrdio je ovo Milorad Dodik, srpski član Predsjedništva BiH, na sastanku održanom u Fondu solidarnosti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji je danas obilježen širom BiH.
Dodik je dodao da će sredstva biti obezbijeđena posredstvom Fonda, što je dodatnih 12 miliona KM na godišnjem nivou.
"Danas pričamo o tome na koji način finansirati nabavku lijekova za rijetke bolesti i odlučili smo da to bude tako što ćemo izmijeniti i dopuniti zakone da bi Fond zdravstvenog osiguranja mogao neometano da nabavlja te lijekove", rekao je Dodik.
Naglasio je da liječenje neće biti ograničeno, odnosno da pacijenti mogu računati na nabavku lijeka posredstvom Fonda do kraja života.
"Mislim da smo kao društvo uspjeli da napravimo važnu stvar - da skrenemo pažnju na te porodice i mlade ljude, da ih u značajnoj mjeri oslobodimo tog pritiska i zatvorenosti koja ide s tim", rekao je Dodik.
Dejan Kusturić, direktor Fonda zdravstvenog osiguranja RS, naveo je da u Srpskoj ima oko 600 djece koja boluju od rijetkih bolesti i više od 100 dijagnoza.
"Sama činjenica da je riječ o rijetkim bolestima, mi kao tržište i kao populacija koja boluje od tih bolesti nismo interesantni proizvođačima i zbog toga imamo operativne probleme. Ova oblast ni zakonom nije adekvatno riješena, ali sada će biti i nakon toga Fond će preuzeti finansiranje tih lijekova", rekao je Kusturić.
Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS, kazao je da su u okviru ovog ministarstva pripremili novi program za rijetke bolesti do 2024. godine.
"Prvi je izašao 2015. godine i to je bila osnova za sistemske aktivnosti koje smo radili dosad", rekao je Šeranić.
Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i majka dječaka oboljelog od cistične fibroze, jučerašnji dan okarakterisala je kao obećavajući, jer uliva nadu da će se zaista nešto promijeniti nabolje.
"Rekli su da se u martu ide u izmjenu zakona, naše je da to sve ispratimo. Mi smo zaista uvjereni da će se na ovaj način riješiti nabavka skupih lijekova", rekla je Koturova za "Nezavisne novine".
Dodala je da će se u međuvremenu dok se čeka na izmjenu zakona lijekovi za najugroženije pacijente nabavljati po hitnom uvozu.
"Na taj način bi lijekovi za onu djecu koja su životno ugrožena trebalo da budu obezbijeđeni što prije", kazala je za "Nezavisne" Koturova.
Direktorica Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković kaže da su u protekle četiri godine nastojali da omoguće terapije i djeci koja boluju od rijetkih bolesti.
"S obzirom na to da nam zakon ne omogućava nabavku lijeka, već nam omogućava upućivanje djece na liječenje, nekako smo se trudili da to podvedemo pod liječenje", navela je Vučkovićeva.
Da je problematika oboljelih od rijetkih bolesti veoma izražena u FBiH, potvrdio je Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH, koji je naveo da se sistemi za rješenje tih problema slabo primjenjuju.
"Pojedine osobe ne znaju ili nisu u stanju da dođu do informacija kako bi iskoristile pravne mogućnosti u liječenju. Radićemo na promociji naših potreba i prava oboljelih od rijetkih bolesti", istakao je Delić.
Banski dvor u bojama rijetkih bolesti
Banski dvor u Banjaluci osvijetljen posebnim dekorativnim svjetlima dao je svoju podršku povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, te se na ovaj način Banjaluka pridružila brojnim gradovima koji obilježavaju ovaj dan.
Kako su u Gradskoj upravi Banjaluka kazali, svjesni su značaja Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske te će zbog toga, na sve načine, pokušati da pomognu njegovo funkcionisanje uz podršku poput besplatnog korištenja Gradskog olimpijskog bazena i besplatnih članarina za određene sportske klubove.
Dodaju da grad razmatra i mogućnosti da se obezbijede besplatne karte za javni gradski prevoz za neke korisnike koji pohađaju srednju školu i fakultet.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.